Tapez les mots « informations médicales » quand vous faites une recherche sur la Toile, et c'est près de sept millions de sites qui vous seront proposés. Med Help International (http://medhelp.org/) est l'un des plus anciens et il est consulté par quelque cinq millions de personnes par mois. Mme Cindy Thompson et M. Phil Garfinkel ont eu l'idée de créer ce site en 1993 après s'être connus par l'intermédiaire d'un forum de l'internet. À l'époque, ils venaient l'un et l'autre de subir des moments très pénibles parce que leurs familles respectives avaient été frappées par de très graves maladies. Ils éprouvaient un sentiment de découragement mêlé de colère devant la pénurie d'informations médicales qui auraient pu les aider à prendre des décisions en toute connaissance de cause en période de crise. Mme Thompson et M. Garfinkel ont livré à Charlene Porter, rédactrice attachée au bureau des programmes d'information internationale du département d'État, leurs réflexions sur les débuts de Med Help International, son développement et les services qu'il offre aux internautes.

Question - Qu'est-ce qui vous a donné l'idée de mettre des informations médicales à la disposition des internautes ?

Mme Thompson - Je m'étais jurée que si j'avais un jour les moyens d'éviter à d'autres ce que j'avais vécu, je le ferais. Et puis, j'ai fait la connaissance de Phil. On communiquait sur Compuserve (un service de connexion en temps réel), à une époque où l'internet n'était pas développé comme il l'est maintenant. J'ai dit à Phil que j'aimerais créer un endroit où les gens pourraient trouver un soutien de la plus haute qualité au moment où ils en auraient le plus besoin. Il m'a prise au mot et m'a dit qu'il se chargerait de construire un tel endroit si je pouvais trouver les médecins. J'avais travaillé comme consultante chargée du recrutement de cadres dirigeants, et en particulier de médecins, pour l'industrie pharmaceutique et les sociétés biotechnologiques. Cela tombait bien.

Question - A cette époque, quel était le degré d'évolution de la Toile ?

M. Garfinkel - Elle n'existait pas.

Mme Thompson - Elle n'avait pas été créée.

Question - Alors, sous quelle forme s'est d'abord présenté Med Help International ?

M. Garfinkel - En avril 1994, nous avions un ordinateur de type 386, deux modems et deux lignes téléphoniques. Nous avons créé ce qu'on appelait à l'époque un service de babillard électronique, ou BBS. Il fallait un modem pour y avoir accès. Nous avons rassemblé un répertoire qui contenait un certain nombre d'articles provenant de diverses sources et nous en sollicitions de nouveaux. Les gens qui nous contactaient téléphonaient des États-Unis et du Canada. Par la suite, même des Européens se sont mis à nous contacter. Notre service était devenu très populaire.

Mme Thompson - Je me souviens que le « London Daily Telegraph » nous avait consacré un article dans les tout premiers temps, comme le magazine Forbes d'ailleurs.

M. Garfinkel - En 1995, l'internet était limité à un petit nombre de fonctions. Il permettait le courrier électronique, qui était restreint à certains programmes. Il faut dire qu'à l'époque les communications par messagerie électronique étaient loin d'être faciles. L'internet reposait également sur un protocole de transfert de fichiers (FTP) et sur le programme Telnet, qui permet à un usager de se raccorder à un ordinateur connecté à un réseau. Nous avons alors pris la décision de nous connecter à un fournisseur de services internet, à une époque où ils se comptaient sur le bout des doigts. Il nous suffisait ensuite d'établir une connexion par téléphone à notre fournisseur de services, et nous avions accès à l'internet. Du coup, au lieu de devoir payer une communication longue distance pour se connecter à notre forum, les gens n'avaient qu'à passer par l'internet, entrer en communication et consulter nos bibliothèques. C'était la première étape.

Peu de temps après, les techniques liées à la Toile ont commencé à se développer. Nous avons modifié notre forum de façon à l'intégrer à la Toile. C'était dans le courant de l'année 1995. À l'époque, les gens qui cherchaient des informations médicales sur l'internet n'avaient que deux choix : nous et l'université d'Iowa. L'Institut national sur le cancer avait mis en place un protocole de transfert de fichiers, mais il n'avait pas de site sur la Toile. Il y en avait peut-être d'autres, mais je ne m'en souviens pas.

Mme Thompson - Il y avait bien sûr la faculté de médecine de la Columbia University. À ma connaissance, nous étions les trois seuls à proposer des informations médicales aux consommateurs. J'insiste sur le fait que nous voulions rendre service aux consommateurs, et non pas aux chercheurs. Cela ne nous intéressait pas de fournir des informations professionnelles aux médecins. À notre avis, il y avait beaucoup de sites qui pouvaient se charger de cette fonction mieux que nous, mais nous savions que nous pouvions répondre aux besoins des consommateurs.

Question - Parlez-moi des divers types de renseignements qu'on peut trouver sur votre site lorsqu'on est atteint d'une maladie difficile ou rare.

M. Garfinkel - Disons qu'on vient de diagnostiquer chez vous un trouble neurologique quelconque. Dans un premier temps, vous pouvez faire une recherche dans notre site et lire des articles, des descriptions et des renseignements de base sur l'affection en question, le tout dans un langage facile à comprendre pour le profane. Vous pouvez aussi consulter la liste des questions qui ont été posées aux médecins du centre de neurologie de la Clinique de Cleveland - et les réponses qu'ils ont données - sur la maladie dont vous souffrez et sur ses effets secondaires.

Question - Autrement dit, on peut s'informer en mettant à profit l'expérience de quelqu'un d'autre qui est atteint du même mal ?

Mme Thompson - Exactement. Cela se fait aussi par le truchement de notre réseau de patients ; ces derniers s'y inscrivent en donnant seulement leur prénom, et en précisant la maladie ou le trouble dont ils souffrent, et ils communiquent par courrier électronique.

En outre, nous proposons une banque de données concernant les essais cliniques, que met à notre disposition « CenterWatch » (http://www.centerwatch.com). La personne chez qui l'on aurait diagnostiqué une maladie rare ou horrible peut consulter cette banque de données pour voir s'il n'y aurait pas des essais cliniques en cours susceptibles de l'intéresser.

Qui plus est, nous recevons des informations tous les jours de « InteliHalth » (http://www.intelihealth.com), site maintenant associé à la faculté de médecine de l'université Harvard. En somme, nous pratiquons une forme de troc, d'échange d'informations pour le bienfait des utilisateurs. Ce que je veux dire par là, c'est que nous accroissons la visibilité des gens qui nous fournissent des informations de qualité en leur accordant une place sur notre site. Nous avons souvent recours au troc. Nous donnons, nous recevons, et tout le monde y trouve son compte.

M. Garfinkel - Les consommateurs affichent une question à laquelle répondra un médecin. Nous sommes à l'avant-garde de ce genre d'activités depuis des années maintenant. Ce qui permet au consommateur d'obtenir une réponse à une question précise, mais évidemment en termes généraux, car les médecins ne peuvent pas vraiment offrir un diagnostic.

Toute réponse donnée par un médecin est consignée aux archives. Les gens qui consultent le site ultérieurement peuvent donc lire les questions qui ont déjà été posées ainsi que les réponses. Ils perdent donc beaucoup moins de temps à courir après les informations. Par exemple, une personne qui veut se renseigner sur la varicelle peut, dans les réponses faites par les médecins à ce sujet, en trouver une qui s'applique à son cas particulier.

Par ailleurs, je tiens à faire remarquer que nous possédons maintenant un solide répertoire d'informations sur l'internet. Il fut un temps où seule la Bibliothèque nationale de médecine possédait une collection en direct plus complète que la nôtre.

Question - Que pouvez-vous dire sur l'évolution de la fréquentation de votre site internet au cours des cinq dernières années ?

M. Garfinkel - Au début, en août 1995, on comptait, je crois, environ 38.000 visiteurs par mois. En octobre 2000, leur nombre avoisinait les cinq millions.

Mme Thompson - Chaque année, nous enregistrons une augmentation du nombre de visiteurs.

Question - Les gens qui consultent Med Help International vivent-ils dans des régions isolées ou des pays étrangers dans lesquels on n'a pas accès à une grande quantité d'informations médicales ? Qui sont vos clients et d'où viennent-ils ?

M. Garfinkel - Je crois qu'ils représentent plus de 120 pays, mais 85 % pour cent de nos visiteurs sont aux États-Unis.

Mme Thompson - Les visiteurs canadiens arrivent en deuxième place. Après eux, ce sont ceux du Royaume-Uni qui sont les plus nombreux, et après eux les Australiens.

Question - Qu'est-ce que vous avez appris sur la valeur de votre site pour les visiteurs qui viennent du monde en développement ?

Mme Thompson - Nous recevons des messages électroniques du Bangladesh et du Pakistan, par exemple. Des visiteurs de certaines régions de Chine nous écrivent pour nous dire qu'ils comptent sur notre site parce que les services de santé font défaut dans leur ville ou dans leur village.

Un jour, nous avons reçu un courrier électronique très touchant de la part d'un missionnaire ; celui-ci nous disait que, environ une fois par semaine, il se rendait dans une ville où il pouvait se connecter à l'internet et qu'il profitait de l'occasion pour consulter notre site et recueillir des informations sur diverses affections afin d'aider les malades avec lesquels il se trouvait en contact. Notre site lui servait en permanence.

Les visiteurs d'Alaska sont nombreux. Ils sont pour ainsi dire perdus dans la nature et plutôt mal lotis question soins médicaux. Mais ils ont des connexions par satellite à l'internet et peuvent donc consulter Med Help International, poser leurs questions et obtenir des réponses.

M. Garfinkel - Il faut dire aussi que nous créons des communautés d'utilisateurs qui ont des problèmes en commun, par exemple des problèmes cardiaques ou neurologiques. Elles ont tendance à attirer les gens qui souffrent de maladies chroniques, et ces personnes se connectent tous les jours pour discuter entre elles et partager des informations. Dans toutes ces communautés-là, on peut dire qu'on a des clients fidèles.

Question - Votre site explique très clairement aux visiteurs que les forums n'ont pas pour objectif de proposer des diagnostics et il souligne l'importance qu'il y a de consulter son médecin pour obtenir des informations spécifiques. Ne craignez-vous pas que les visiteurs ne prennent pas ces avertissements au sérieux et qu'ils établissent eux-mêmes un diagnostic en s'aidant de votre site et d'autres du même genre ?

Mme Thompson - J'aime à croire qu'on a suffisamment mis en garde les utilisateurs de l'internet dans le monde entier contre toutes les informations qu'on peut y trouver, et pas seulement les informations médicales. Il faut espérer que les gens comprennent que notre site vise uniquement à les informer et à leur apporter un certain soutien. Il ne faut certainement pas s'y fier pour avoir un diagnostic, et tout site du même genre qui prétendrait pouvoir offrir un diagnostic ne serait pas franc avec le public.

Question - Il n'y a pas grand-chose de plus personnel que d'évoquer son état de santé ou une maladie dont on souffre. Comment faites-vous pour protéger l'intimité des visiteurs de votre site ?

Mme Thompson - C'est une des raisons pour lesquelles les médecins ne répondent pas par courrier électronique aux questions qui leur sont posées. C'est une question de sécurité. Il y a toujours le risque qu'un message électronique soit modifié ou qu'il soit intercepté via l'internet. Phil a créé spécialement pour notre site un logiciel qui garantit que les réponses données dans nos forums sont effectivement le fait d'un médecin employé par l'une des organisations auxquelles nous sommes associés. Nous ne demandons aux visiteurs rien d'autre que leur prénom et une adresse électronique, renseignements que nous ne communiquons à personne.

M. Garfinkel - Ils naviguent à titre anonyme, et ils affichent leurs messages à titre anonyme aussi.

Question - Les conseils qu'offrent les médecins aux visiteurs représentent certainement un service important, mais les visiteurs eux- mêmes trouvent-ils tout aussi utile la capacité de nouer des contacts avec des gens qui souffrent éventuellement des mêmes troubles qu'eux et qui font montre de compassion et de compréhension ?

Mme Thompson - Oui, ils apprécient tout autant. L'aide morale que les gens s'apportent mutuellement peut être extraordinaire. Il est important de se rendre compte qu'on n'est pas seul au monde, qu'on n'est pas la seule personne à être atteinte d'une maladie ou d'une affection chronique. Moi- même, il m'est arrivé de lire quelque chose sur notre site internet à propos d'un trouble quelconque qui m'affecte et de me dire : « Tiens, j'ai eu la même réaction. C'est intéressant à savoir, je ne suis pas la seule. « C'est donc très positif d'avoir accès à une information et à un soutien moral.

Question - Sur le site de Med Help International, la citation suivante figure sur la page consacrée aux contacts entre patients : « Le besoin le plus profond de l'homme, c'est de surmonter son individualité et de quitter la prison de sa solitude. « C'est une citation du célèbre psychanalyste Erich Fromm. En quoi cette citation reflète-t-elle les objectifs que vous vous êtes fixés sur le plan de l'entraide des patients ?

Mme Thompson - A en juger d'après les lettres de remerciement que nous recevons tous les jours, et d'après ce que nous lisons dans les forums de discussion, j'ai l'impression que nous avons réussi non seulement à faire bénéficier nos visiteurs des informations médicales de la plus haute qualité, mais aussi à mettre en rapport des gens qui sont atteints d'une même maladie ou des mêmes troubles et ainsi à leur apporter un soutien.

M. Garfinkel - Quand nous traversons des moments difficiles et avons l'impression de nous cogner la tête contre les murs, il nous suffit de recevoir une de ces lettres pour reprendre courage.

Mme Thompson - Cela nous rappelle les raisons qui nous motivent.

M. Garfinkel - Question altruisme, nous avons atteint vraiment beaucoup d'objectifs que nous nous étions fixés au départ.

Mme Thompson - Nous les avons même dépassés. Quand nous avons mis en route notre forum, vous ne pouvez pas savoir notre joie quand nous constations que deux personnes étaient connectées au même moment. Nous observions les lumières (sur la console du système) et n'en revenions pas. Maintenant, il peut y en avoir cent mille en même temps. C'est incroyable. L'internet a changé notre site et il a changé le monde.

M. Garfinkel - On dénombrait environ un million de sites sur la Toile vers le milieu des années 1990, alors qu'aujourd'hui il y en a environ un milliard. Vous parlez d'une croissance !

Mme Thompson - Cela fait des années que je pense que l'internet peut donner aux pays du tiers monde et aux zones rurales - et c'est probablement ce qui se passera - le meilleur moyen possible d'accéder à toutes sortes d'informations, et pas seulement sur le plan médical. Cela facilitera la croissance dans ces régions.

M. Garfinkel - Nous avons rempli notre mission, et je crois que le niveau général d'éducation des patients et du public a été considérablement relevé, non seulement par le biais de notre intervention, mais aussi grâce aux efforts déployés par de nombreuses autres organisations. Au bout du compte, l'internet est un mécanisme de nivellement dans la mesure où il donne à tout le monde les moyens d'avoir accès à certains des plus grands cerveaux du pays.

----------

Charlene Porter est rédactrice spécialisée dans les questions de télécommunications au bureau des programmes d'information internationale du département d'État.

Retour au début | Sommaire, Dossiers mondiaux, Novembre 2000 | Revues IIP | Accueil IIP