Questões Globais:"Comunidades da Internet Unem o Mondo" (in Portuguese) November 2000

LMed Help International: Local do Médico na Web

Entrevista com Cindy Thompson e Phil Garfinkel, que juntos criaram
o Med Help International, um site sem fins lucrativos na World Wide Web
com sede em Melbourne, na Flórida

Pergunta: Como vocês dois tiveram a idéia de oferecer uma fonte de informações para clientes médicos?

Thompson: Eu jurei que faria algo para ajudar outras pessoas a evitar esse tipo de situação, sempre que estivesse em posição de fazê-lo. Então fui em busca de Phil. Na verdade, eu estava na Compuserve (um serviço de discagem on-line) antes do crescimento da Internet. Disse a Phil: "Eu gostaria muito de criar um lugar seguro que as pessoas pudessem visitar para conseguir apoio da mais alta qualidade quando mais necessitassem." Ele disse: "Eu posso construir isso, se você puder encontrar os médicos." Minha experiência havia sido em indústrias farmacêuticas e biotecnológicas, trabalhando como "headhunter" (consultor de busca e contratação de executivos), especificamente com médicos. Por isso, funcionou muito bem.

Garfinkel: Em abril de 1994, começamos com um computador 386, dois modems e duas linhas telefônicas. Reunimos o que sabíamos naquela época na forma de "Bulletin Board System", ou BBS. As pessoas podiam discar para nós. Tínhamos alguns artigos on-line de diversas fontes e solicitávamos a outras pessoas que doassem artigos. Eles ligariam em linhas telefônicas através de modems dos Estados Unidos e do Canadá. Na verdade, chegamos até a Europa. Tornou-se bastante popular.

Thompson: Lembro que o Daily Telegraph de Londres fez um artigo sobre nós bem no princípio, bem como a revista Forbes no início do nosso desenvolvimento.

Garfinkel: Então, em 1995, a própria Internet apoiou apenas algumas funções. Ela permitiu o correio eletrônico, que era limitado a certos programas. Era muito difícil tramitar correio eletrônico naquela época. Ela permitia um protocolo chamado FTP (Protocolo de Transferência de Arquivos), através do qual os arquivos podiam ser transferidos e (o programa) Telnet, que permite ao usuário conectar-se a um computador remoto. Conectamo-nos a um Provedor de Serviços de Internet (ISP). Havia muito poucos naquela época. Tínhamos uma conexão de discagem ao vivo para o nosso ISP e estávamos na Internet. Assim, em vez de ter que fazer uma chamada a longa distância ao BBS, as pessoas podiam vir através da Internet, conectar-se e pesquisar as nossas bibliotecas. Este foi o primeiro passo.

Pouco tempo depois, a tecnologia da Web começou a desenvolver-se um pouco. Mudamos esse BBS, de forma que também proporcionasse serviços pela Web. Foi por volta de 1995. Nesse ponto, em termos de informações médicas, havia nós e a Universidade de Iowa presentes (na Web). O Instituto Nacional do Câncer tinha uma presença via FTP, mas não uma presença na Web naquele momento. Realmente não me lembro de muitos outros.

Thompson: A Faculdade de Medicina da Universidade de Colúmbia certamente estava on-line. E éramos os únicos três de que tenho conhecimento oferecendo informações médicas ao público. Éramos estritamente orientados para o público, ao contrário dos orientados aos pesquisadores. Não nos preocupávamos em oferecer informações profissionais para médicos. Sentíamos que havia muitos sites que poderiam fazer isso melhor do que nós, mas certamente poderíamos falar para o público.

P: Descrevam, por favor, os diversos tipos de conteúdo a que as pessoas podem ter acesso no seu site quando têm diagnóstico de alguma condição médica rara ou difícil.

Garfinkel: Suponhamos que eles tenham diagnóstico de algum tipo de doença neurológica, por exemplo. Inicialmente, eles podem buscar o site e ler artigos, descrições, material básico sobre a doença em terminologia para leigos. Eles podem examinar perguntas e respostas enviadas para os médicos do Centro de Neurologia Clínica de Cleveland com relação às suas condições específicas e efeitos colaterais.

P: Desta forma, qualquer indivíduo pode aprender com a experiência de outro que esteja sofrendo a mesma condição?

Thompson: Exatamente. Isso também cai em nossa rede entre pacientes, através da qual as pessoas se registram com seu primeiro nome, por doença ou disfunção específica, e podem compartilhar experiências através de correio eletrônico.

Também oferecemos um banco de dados de testes clínicos doado para nós pela Centerwatch (um serviço de listagem de testes clínicos on-line no endereço http://www.centerwatch.com). Assim, digamos que alguém tenha diagnóstico de uma disfunção rara ou uma doença horrível; ele pode pesquisar esse banco de dados de testes clínicos e verificar se existe algum teste que seja apropriado para ele.

Também temos um suprimento diário de notícias que vem para nós da Intelihealth (http://www.intelihealth.com), que agora conta com equipe da Faculdade de Medicina da Universidade de Harvard. Basicamente, o que estamos fazendo é o intercâmbio de informação comercial para os visitantes. Quero dizer que ofereceremos visibilidade em nosso Web site a outras pessoas que compartilharem conosco informações de qualidade. Desta forma, muito do que fizemos foi através do sistema de intercâmbio. Nós damos, eles dão e todos se beneficiam.

Garfinkel: Os clientes enviarão questões para o site em que um médico responderá em um fórum público, ou em um quadro de mensagens. Temos estado na linha de frente desta área específica ao longo dos anos. Ela permite que o cliente receba uma resposta à sua questão pessoal em um caso específico, em termos um tanto gerais já que os médicos obviamente não podem fazer diagnósticos.

Após os médicos enviarem uma resposta, ela fica arquivada. As pessoas seguintes que visitam o site podem verificar o que foi enviado e as respostas. Assim eliminamos a maior parte da busca (pela informação). Quando um cliente faz uma pesquisa sobre varicela, por exemplo, ele pode encontrar respostas dadas por um médico a um paciente específico e que podem ser também apropriadas para ele.

Acho que outro ponto a ressaltar é que temos agora uma coleção muito grande de informações on-line. Em dado momento, tivemos a maior coleção existente de informações on-line para clientes, com exceção da Biblioteca Nacional de Medicina.

P: Qual tem sido o progresso nos últimos cinco anos em termos de número de visitantes ao seu Web site?

Garfinkel: Inicialmente, em agosto de 1995, acho que tínhamos cerca de 38.000 visitantes por mês. Em outubro de 2000, tínhamos cinco milhões.

P: As pessoas estão visitando o Med Help International porque estão em áreas remotas de países estrangeiros que não têm acesso a um grande conjunto de informações médicas? Quem é a sua clientela e onde ela está?

Garfinkel: Acho que temos mais de 120 países representados. Oitenta e cinco por cento dos nossos visitantes são dos Estados Unidos.

Thompson: Em seguida, nosso maior número de visitantes vem do Canadá. Depois vêm o Reino Unido e a Austrália.

P: O que vocês aprenderam sobre a importância do seu site para os visitantes que se conectam do mundo em desenvolvimento?

Thompson: Recebemos correio eletrônico de países como Bangladesh e Paquistão. Os visitantes de certas partes da China vieram até nós dizendo: "Dependemos do seu site porque não temos assistência médica em nossa cidade ou aldeia".

Recebemos uma bela mensagem de um missionário que dizia que, cerca de uma vez por semana, ele ia a uma cidade onde podia ter acesso à Internet e visitar o nosso site para buscar informações para ajudar pacientes com diversas doenças. Ele utilizava sempre o nosso site.

Pessoas do Alasca nos visitam bastante em busca de ajuda. Eles estão no campo com pouca assistência médica disponível. Eles têm conexões à Internet via satélite. Eles podem visitar o Med Help International, fazer suas perguntas e obter respostas.

Garfinkel: Outro ponto a ressaltar é que temos estabelecido essas comunidades de visitantes que têm condições similares, como problemas cardíacos ou neurológicos. Elas tendem a atrair pessoas com doenças crônicas, de forma que essas pessoas conectam-se diariamente, conversando entre si e compartilhando informações. Dessas comunidades, temos grande quantidade de operações repetidas, por assim dizer.

P: O site é muito explícito, esclarecendo aos visitantes que os fóruns não se destinam a oferecer diagnósticos e que os visitantes necessitam realmente visitar seus médicos em busca de informações específicas. Vocês temem que os visitantes possam não tomar esses avisos de forma suficientemente séria e utilizem sites como o seu para fazer auto-diagnósticos?

Thompson: Espero que tenha havido suficiente cobertura jornalística em todo o mundo sobre essa questão específica, alertando a todos sobre tudo na Internet, e não apenas informações médicas, mas qualquer espécie de informação. Assim, esperamos que as pessoas estejam cientes de que se destina a fins educacionais ou fins de apoio. Certamente não é um local onde se possa obter um diagnóstico e qualquer pessoa que afirme oferecer diagnóstico não está lidando corretamente com o público.

P: Existem poucas questões mais pessoais do que descrever uma condição médica ou doença. De que forma vocês lutam para proteger a privacidade dos visitantes do seu site?

Thompson: Essa é uma das razões por que não oferecemos respostas por correio eletrônico a perguntas enviadas aos médicos, devido às questões de segurança. Correio eletrônico pode ser alterado e interceptado através da Internet. Phil desenvolveu software específico em nosso site que garante que o médico que responde a perguntas em qualquer dos nossos fóruns é realmente um médico de uma das organizações que trabalham conosco. Não pedimos às pessoas que forneçam nenhuma informação pessoal além de um prenome e um endereço de correio eletrônico, que não compartilhamos com ninguém.

Garfinkel: Eles navegam de forma anônima e enviam mensagens de forma anônima.

P: O conselho que os visitantes recebem dos médicos é um serviço importante, mas os seus visitantes acham que a capacidade de formação de redes tem a mesma importância, por encontrar outras pessoas talvez com a mesma condição e que têm afinidade e compreensão dos seus problemas?

Thompson: Sim, é igualmente importante. O apoio que as pessoas mostram entre si pode ser incrível. O simples fato de não estar sozinho no mundo, de não ser o único com uma doença ou disfunção crônica. Eu mesmo tenho visto coisas em nosso Web site sobre uma condição que tenho em que digo: "Puxa, eu tive a mesma reação. Não é interessante? Eu não sou o único". É muito bom ter essa informação e esse apoio.

P: Na subpágina de apoio ao paciente do site Med Help, está incluída a seguinte citação: "A maior necessidade do homem é superar seu isolacionismo e abandonar a prisão da sua solidão". Essas são as palavras do proeminente psicólogo Erich Fromm. De que forma essa citação reflete os objetivos da página de apoio ao paciente do Med Help?

Thompson: Com base nas cartas de agradecimento que recebemos todos os dias e com base nas discussões travadas nos fóruns, acredito que temos ajudado muito as pessoas não apenas a terem contato com informações médicas da mais alta qualidade, mas também a terem contato com outros que compartilham a mesma doença ou disfunção, oferecendo apoio através desses meios.

Garfinkel: Todas as vezes em que passamos por frustrações, dores no coração e desgostos, de repente chega uma dessas cartas e dizemos: "Viva"!

Garfinkel: Em nível altruísta, atingimos muitos dos objetivos estabelecidos em 1994.

Thompson: Excedemos! Quando começamos nosso BBS, você não pode imaginar como ficávamos contentes quando havia duas pessoas on-line ao mesmo tempo. Sentávamos, observávamos as luzes (do console do sistema) e dizíamos: "Oooh! Há duas pessoas no nosso site ao mesmo tempo"! Agora, pode haver cem mil no site ao mesmo tempo. É simplesmente inacreditável. Não apenas o nosso site, mas a Internet mudou o mundo.

Garfinkel: Havia cerca de um milhão de sites na Web em meados da década de 1990 e agora há cerca de um bilhão. É esse o crescimento.

Thompson: Acreditei por vários anos que a Internet poderia criar, e provavelmente criará, o melhor meio para que os países do Terceiro Mundo e áreas rurais tenham acesso à informação, não apenas informações médicas, mas todos os tipos de informação, que possam impulsionar o crescimento nessas áreas.

Garfinkel: Nossa missão está sendo atingida e acho que o nível geral de educação pública e dos pacientes cresceu enormemente, não apenas através dos nossos esforços, mas também através dos esforços de muitas outras organizações. A Internet é basicamente um mecanismo de nivelamento em que cada indivíduo pode agora ter acesso a alguns dos melhores cérebros do país.