Проведите в Интернете поиск по словосочетанию "медицинская информация", и любая поисковая программа предоставит вам адреса почти 7 миллионов сайтов на эту тему. Одним из первых в Сети появился виртуальный узел "Мед Хелп Интернэшнл" (http://medhelp.org). В настоящее время этот сайт ежемесячно посещают примерно 5 миллионов клиентов, пользующихся его услугами бесплатно. "Мед Хелп" финансируется различными корпорациями и учреждениями и постоянно ищет новых спонсоров. Синди Томпсон и Фил Гарфинкел создали свой сайт в 1993 году после того, как познакомились на Интернете, приняв участие в он-лайновой дискуссии. Тогда им обоим было очень трудно - у каждого в семье кто-то тяжело болел. И их сблизило общее разочарование: при таком отчаянном положении со здоровьем близких они никак не могли найти точную медицинскую информацию.Томпсон и Гарфинкел в беседе с Шарлин Портер рассказали о том, как появился и развивался проект "Мед Хелп Интернэшнл" и какие услуги предоставляет этот сайт своим клиентам.

ВОПРОС: Каким образом у вас двоих возникла идея дать потребителям медицинских услуг источник информации?

Томпсон: Я поклялась: если в моих силах будет что-нибудь сделать, чтобы помочь другим избежать ситуации, в какую попала я сама, я это сделаю. Позже познакомилась с Филом. Произошло это при использовании он-лайновой службы Compuserve, еще до того как Интернет расширился до своим настоящих размеров. Я сказала Филу: "Мне бы очень хотелось создать такое место, куда люди всегда могут обратиться за получением реальной помощи в те моменты, когда они в ней больше всего нуждаются". Он сказал: "Я могу это сделать, если ты найдешь докторов". У меня же был опыт поиска кадров в фармацевтической и биотехнологической областях, причем именно среди врачей. Он оказался как нельзя более кстати.

ВОПРОС: В какой стадии развития находилась тогда всемирная компьютерная сеть?

Гарфинкел: В то время ее не было.

Томпсон: Такое понятие просто отсутствовало.

ВОПРОС: И какую же форму приняла первая версия "Мед Хелп Интернэшнл"??

Гарфинкел: В апреле 1994 года мы начинали с 386-го компьютера, двух модемов и двух телефонных линий. Мы создали, как тогда это называлось, "электронную доску объявлений" (BBS), куда обращались разные люди. Мы размещали в виртуальном пространстве статьи, взятые из разных источников, и просили других направлять нам свои статьи. С нами соединялись люди по телефонным линиям через модемы из США и Канады. Дошло даже до Европы. Служба стала весьма популярной.

Томпсон: Я помню, как на самой ранней стадии нашего развития статьи про нас поместили лондонская "Дейли телеграф" и журнал "Форбс".

Гарфинкел: Тогда, к 1995 году, Интернет как таковой осуществлял всего несколько функций. Через него шла электронная почта, которая ограничивалась определенными программами. В те дни пользоваться ею было очень трудно. Существовал протокол FTP для передачи файлов и программа Telnet для подключения к удаленному компьютеру. Мы соединялись с провайдером услуг Интернета. В те дни их было очень мало. У нас было оперативное коммутируемое соединение с нашим провайдером, и мы могли работать в Интернете. Поэтому вместо того чтобы делать междугородние и международные звонки на нашу "доску объявлений", люди могли получать доступ к ней через Интернет, регистрироваться и просматривать наши библиотеки. Таким был первый шаг.

Вскоре после этого стала понемногу развиваться веб-технология. Мы сделали соответствующие изменения, чтобы обеспечивать веб-сервис. Это было примерно в 1995 году. Тогда медицинскую информацию в Интернет поставляли мы и университет штата Айова. Национальный онкологический институт обеспечивал доступ к своим FTP-файлам, но не при сетевом соединении. Больше особенно и некого вспомнить.

Томпсон: Конечно, был еще медицинский факультет Колумбийского университета. Вот, насколько я знаю, только трое из нас и предлагали клиентам медицинскую информацию. Мы в первую очередь ориентировались на потребителя, а не на исследователя. Мы не собирались предоставлять профессиональную информацию врачам. Мы считали, что есть много сайтов, которые могут это сделать лучше нас, но обращаться к потребителю мы точно могли.

ВОПРОС: Расскажите о различных видах информации, которую может получить на вашем сайте человек со сложным диагнозом или редким заболеванием.

Гарфинкел: Скажем, человеку поставили диагноз "неврологическое расстройство". Для начала можно поискать по сайту и найти статьи, описания и материал общего характера, которые понятны всем. Можно также изучить ответы на вопросы об этом конкретнгом неврологическом расстройстве и его побочных эффектах, задаваемые докторам Неврологического центра Кливлендской клиники.

ВОПРОС: Значит, один человек может поучиться на опыте другого, страдающего тем же заболеванием?

Томпсон: Совершенно верно. Это же относится и к нашей сети "пациент-пациент", где люди могут зарегистрироваться только под своим именем без фамилии по конкретным заболеваниям или расстройствам и потом обмениваться опытом по электронной почте.

Мы предлагаем также базу данных об экспериментальном лечении, предоставленном он-лайновой службой рассылки подобного рода информации Centerwatch (www.centerwatch.com). Скажем, если у человека обнаруживают какое-то редкое расстройство или тяжелое заболевание и иму ставят соответствующий диагноз, то он может просмотреть эту базу данных и выяснить, содержится ли в ней информация об экспериментальном лечении, которое может иметь отношение к нему.

Еще у нас есть ежедневные подборки новостей, поступающих к нам из агентства Intelihealth (www.intelihealth.com), которое сейчас объединило усилия с медицинским факультетом Гарвардского университета. По существу, мы занимаемся своеобразным бартером: если люди делятся с нами качественной информацией, мы рекламируем их на своем сайте. Мы многое сделали именно по такой схеме. Мы даем, они дают -- и все выигрывают.

Гарфинкел: Пользователи размещают на сайте вопросы, на которые врачи отвечают в режиме телеконференций с открытым доступом или используя электронную почту. В данной области мы все эти годы лидируем. Наша служба позволяет клиенту получить ответ на свой личный вопрос по конкретному случаю, но в несколько общем виде, поскольку заочно врач, конечно же, не может поставить диагноз.

После того как медики дают ответы, их помещают в электронный архив в сжатом виде. В дальнейшем посетители сайта могут просматривать поступившие вопросы и ответы на них. Так что время на получение информации мы резко сократили. Когда клиент проводит поиск, например, по ветряной оспе, он может найти ответы, данные врачом конкретному больному, которые могут подойти и ему.

Наверное, стоит отметить и то, что сейчас у нас очень большая подборка информации в режиме он-лайн. В какой-то момент по объему наша сетевая коллекция медицинской информации, предназначенной для потребителя, уступала только Национальной медицинской библиотеке.

ВОПРОС: Какова динамика посещений вашего сайта за последние пять лет?

Гарфинкел: Сначала, в августе 1995-го, у нас было, по-моему, около 38 000 посетителей в месяц. В октябре 2000 года их было примерно 5 миллионов.

Томпсон: Причем каждый год их число стабильно растет.

ВОПРОС: Люди посещают "Мед Хелп Интернэшнл", потому что живут в отдаленных районах или зарубежных странах, не имея доступа к большому объему медицинской информации? Кто ваши клиенты, откуда они?

Гарфинкел: Думаю, наши клиенты представляют более 120 стран. 85 процентов наших посетителей - из Соединенных Штатов.

Томпсон: На втором месте по числу посетителей идет Канада. Дальше - Великобритания, потом Австралия.

ВОПРОС: Что вы знаете о том, какую ценность представляет ваш сайт для посетителей из развивающихся стран?

Томпсон: Мы получаем электронную почту из таких стран, как Бангладеш и Пакистан. Посетители из отдельных районов Китая нам сообщали: "Мы полагаемся на ваш сайт, потому что в нашем городе или в деревне нет медицинских учреждений".

Мы получили по электронной почте прекрасное письмо от одного миссионера, который сообщил, что примерно раз в неделю приезжает в город, где может получить доступ в Интернет и посетить наш сайт в поиске информации, позволяющей помогать людям с различными заболеваниями. Он использовал наш сайт постоянно.

Нередко к нам обращаются за помощью жители Аляски. Они живут далеко, получить медицинскую помощь там непросто. Но у них есть спутниковые подключение к Интернету. Они могут посещать "Мед Хелп Интернэшнл", задавать свои вопросы и получать ответы.

Гарфинкел: Следует отметить и то, что мы создаем группы или сообщества посетителей с аналогичными медицинскими проблемами, например с кардиологическими или неврологическими заболеваниями. Такие клубы, как правило, притягивают людей с хроническими болезнями, так что они выходят на связь ежедневно, общаются друг с другом, открыто обсуждая что-то и обмениваясь информацией. Эти сообщества дают нам огромное число повторных подключений к сайту.

ВОПРОС: Посетителям сайта открытым текстом разъясняется, что форумы не предназначены для того, чтобы ставить диагнозы, и за конкретной информацией на самом деле надо обращаться к своему врачу лично. Вы не опасаетесь, что посетители могут не воспринимать эти предостережения достаточно серьезно, что они будут использовать сайты, подобные вашему, для самодиагностики?

Томпсон: Надеюсь, во всем мире пресса достаточно широко освещает как раз эту проблему, предостерегая каждого в отношении не только медицинской, но и любой другой информации, полученной через Интернет. Поэтому мы надеемся, что люди понимают: мы действуем в образовательных целях или в целях поддержки. Разумеется, это не то место, где вам могут поставить диагноз, и всякий, кто претендует на подобную диагностику, вводит общественность в заблуждение.

ВОПРОС: Не много найдется предметов более личного свойства, чем описание состояния здоровья или заболевания. Как вы обеспечиваете посетителям вашего сайта конфиденциальность?

Томпсон: Это одна из причин, по которым мы не предлагаем ответов по электронной почте на вопросы, задаваемые врачам. Электронную почту можно изменять или перехватывать в Интернете. Фил разработал на нашем сайте специальную программу, которая гарантирует, что врач, отвечающий на вопрос в одном из наших электронных форумов, и в самом деле является врачом и принадлежит организации, работающей с нами. Мы не просим людей сообщать нам какую-либо информацию о себе -- только имя и адрес электронной почты, которыми мы ни с кем не делимся.

Гарфинкел: Они подключаются и размещают вопросы анонимно.

ВОПРОС: Получать советы врачей - важная услуга, предоставляемая посетителям. Но осознают ли они, что не менее важно еще и иметь возможность работать в сети, находя людей в аналогичном положении, которые могут посочувствовать им и понять их проблемы?

Томпсон: Да, это столь же важно. Поддержка, которую люди оказывают друг другу, бывает просто невероятной. Уже легче становится, когда просто узнаешь, что ты не одинок в этом мире, не единственный, кто страдает таким хроническим заболеванием или расстройством. По себе знаю, обнаружив на нашем сайте что-то о таком же состоянии, что у меня, я говорила: "Надо же, и у меня та же самая реакция. Я - не единственная". Так что очень важно получать подобную информацию и поддержку.

ВОПРОС: На странице сайта "Мед Хелп", посвященной поддержке пациентов, вы разместили такое изречение: "Фундаментальная потребность человека состоит в том, чтобы преодолеть свою отчужденность и выйти из плена своего одиночества". Эти слова принадлежат выдающемуся психологу Эриху Фромму. Как приведенная цитата соотносится с целями страницы?

Томпсон: Судя по ежедневно получаемым нами письмам с благодарностями и по лейтмотивам всех форумов, я считаю, что мы приносим очень большую пользу, помогая людям не только находить самую качественную медицинскую информацию, но и общаться с другими, у кого такое же заболевание или расстройство, и предлагать поддержку своими средствами.

Гарфинкел: Каждый раз, когда мы переживаем какое-то разочарование, испытываем душевную боль или досаду, вдруг приходит одно из таких писем, и мы говорим: "Ух ты!"

Томпсон: Это еще раз напоминает нам, зачем мы этим занимаемся.

Гарфинкел: На альтруистическом уровне мы добились очень многих целей из тех, которые ставили перед собой в 1994 году.

Томпсон: Превзошли! Когда мы затевали свою "доску объявлений", вы себе представить не можете, какое воодушевление мы испытывали, когда в сети одновременно находились два человека. Мы сидели, смотрели на огоньки терминалов и говорили: "Ого! На нашем сайте сразу двое". Сейчас сайт могут одновременно посещать 100 000 человек. Просто невероятно. Не только наш сайт - Интернет в целом изменил мир.

Гарфинкел: В середине 90-х в Сети было около миллиона сайтов, а сейчас - около миллиарда. Вот какой рост произошел.

Томпсон: Я уже несколько лет считаю, что Интернет способен создать и, наверное, создаст для стран "третьего мира" и сельских районов лучший способ получать доступ к информации, не только медицинской, но и всякой другой, которая может стимулировать в этих районах экономический рост.

Гарфинкел: Наша миссия выполняется. Думаю, общий уровень образованности пациентов и населения в целом чрезвычайно возрос - не только нашими стараниями, но и усилиями многих других организаций. Интернет - это, по существу, выравнивающий механизм, с помощью которого каждый человек теперь может получить доступ к лучшим умам страны.

----------

Шарлин Портер пишет по вопросам коммуникаций для Оффиса международных информационных программ Государственного департамента США

К началу страницы | Глобальные проблемы | Электронные журналы | Домашняя страница