En Estados Unidos, las personas con incapacidades físicas de uno u otro tipo, que requieren atención y cuidado específicos, generalmente reciben esos cuidados de la familia o de la sociedad en general, tanto el sector privado como el público. En este artículo la madre de un niño minusválido ofrece algunos consejos. Estos consejos, para personas en circunstancias similares, son el producto de más de siete años de pruebas, aciertos y errores.

Soy una madre especial; es decir mi hijo, Joshua, tiene necesidades especiales.

Nació el 10 de septiembre de 1993. Tiene pelo rojo rizado, ojos castaños y pasión por la música. Le encanta oírme cantar y adora a su padre.

Tiene epilepsia, parálisis cerebral, pérdida aguda de la capacidad auditiva y un pie deforme (corregido con cirugía). También tiene un tubo gástrico para alimentarse y una traqueotomía. El daño cerebral fue causado por un nudo en el cordón umbilical que impidió el flujo del oxígeno durante el nacimiento. No camina ni habla, pero su sonrisa y su risa son las mejores del mundo.

Aparentemente, cuidarlo es mucho trabajo y en realidad lo es. Algunos días, durante su primer año y medio, parecía abrumador. Sin embargo, Joshua es bondadoso y eso cambia todo. La experiencia que he tenido con él me ha enseñado mucho y me gustaría compartir un poco de ese conocimiento con otros padres de niños especiales, con la esperanza de que les sea de ayuda.

Tome la vida día por día; sólo podemos vivir día a la vez.

Mantenga su fe. Rece mucho.

Llore cuando lo necesite, tan a menudo como lo necesite. No ponga freno a sus sentimientos, compártalos con alguien. Los amigos, la familia, los grupos de autoayuda y los psicólogos ayudan. Las conversaciones con un consejero de familia abrieron los canales de comunicación entre mi esposo, James, y yo. Ahora hablamos con mucha mayor libertad.

No se desanime. Los médicos no lo saben todo. Todavía pueden ocurrir cosas maravillosas. Lea estas frases frecuentemente.

Procure dormir bien, es esencial para conservar la armonía emocional.

Consiéntase. Trátese como a alguien especial. "Cuide ese niño", me dice la gente. "¿Y yo?", les pregunto. No se deje envolver por el cuidado del niño de tal manera que descuide su propio ser. Salga a caminar. Lea un libro. Ocúpese en algún trabajo manual. Toque la guitarra o cante. Disfrute todas las cosas que hacen de usted una persona especial.

Olvídese del trabajo de la casa. Cuide y disfrute de su hijo en el momento. Los quehaceres domésticos pueden esperar.

Recuerde que el presente es precioso. Atienda los problemas cuando se presenten y no se preocupe por posibles problemas futuros. No se deje llevar por el "y si...". Sólo podemos vivir el hoy que tenemos. Prodigue amor a su hijo hoy.

Obedezca su intuición. La mayoría de las veces los padres son los más acertados; después de todo usted conoce a su hijo mejor que nadie. Escuche su voz interior.

Mantenga su sentido del humor y su perspectiva. James y yo decimos que no es siempre fácil tener un niño especial, pero que nos encanta utilizar el lugar de estacionamiento reservado para los minusválidos.

Dedique tiempo para estar sola con su esposo. Mantenga su matrimonio vivo y fuerte y podrá superar cualquier cosa.

Mantenga al día la historia clínica, incluyendo evaluaciones, lista de las medicinas y número de teléfono de los médicos y el personal auxiliar importantes. Lleve esta información cada vez que el niño va al hospital.

Haga muchas preguntas a todo el mundo. No se intimide. Se trata de su hijo y usted tiene derecho a hacer preguntas y a enterarse de lo que pasa.

No compare a su hijo con otros niños. Todo niño es especial. ¿Si su hijo progresa a un ritmo diferente de los otros, qué importa? Todo lo que su hijo logre es maravilloso y especial porque demanda más esfuerzo de él que de un niño sin incapacidades.

No se sienta culpable o avergonzada. Dígale a la gente que usted tiene un niño con necesidades especiales. Sea tolerante y acepte preguntas. Ayude a los demás a comprender lo que significan las incapacidades físicas.

Conozca a fondo a su hijo. Aprenda a ver más allá de sus incapacidades.

Reconozca sus propios méritos.

Siempre espere lo mejor. Vea el lado positivo.

Nunca se de por vencida. Su hijo progresará al máximo posible siempre que usted esté a su lado para estimularlo, para darle ánimo y amor.

No se deje intimidar por los terapeutas. Su tarea es ofrecerle a usted sugerencias, hable con ellos, comuníqueles cómo se siente y cuáles son sus puntos fuertes y sus limitaciones. Haga lo que pueda cada día y aprecie lo que logra. No se sienta culpable por lo que no puede lograr.

Algunos días haga apenas lo mínimo. Es posible que se sienta agotada o que tenga fatiga nerviosa, así que haga lo mínimo y nada más. Cuando me siento emocionalmente exhausta, todo lo que puedo hacer es cuidar a Joshua. He aprendido que eso está bien. No hay por qué ser una "supermadre". Uno es humano.

Extraiga fuerzas de la fortaleza interna de su hijo. Mi hijo Joshua es luchador, no habría podido sobrevivir todo este tiempo si no lo fuera. Es un niño fuerte y no vamos a declararnos vencidos.

Trate a su hijo en la misma forma que usted quisiera que la trataran, de esa manera estará segura de que ha hecho lo mejor que puede.

Alégrese de tener un hijo. Siéntase satisfecha con lo que tiene.

Disfrute los momentos especiales. El vínculo creado no podrá romperse, sólo podrá crecer con el tiempo.

Tenga paciencia y sea tierna con su hijo. No es la culpa de él ser minusválido. No descargue en él sus frustraciones.

Aprecie la belleza del mundo y compártala con su hijo. No se concentre tanto en los cuidados que le prodiga hasta el punto de olvidarse de todo lo demás. Valore la paz que brinda un atardecer glorioso, la sensación de aspirar el perfume de una hermosa flor, la frescura que trae la lluvia o la sonrisa de un extraño.

Alégrese. Acepte que su vida será diferente pero no menos maravillosa que otras. La vida es un viaje y una aventura, no una meta. Es lo que hagamos de ella. Aprenda a pensar en los problemas de su hijo como barreras que salvar y de su vida como una carrera de obstáculos que usted le ayudará a vencer.

Nosotros tenemos toda la vida de Joshua por delante. Es un niño muy feliz que progresa día a día. La vida no siempre será fácil, pero nunca será aburrida. Estamos en una aventura con él y ésa es una buena una situación.

Estoy contenta. Me siento feliz. Soy una madre especial.

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Este artículo se reproduce con la expresa autorización y aprobación de Exceptional Parent, revista mensual, en inglés, para padres y familias con niños minusválidos o que tienen necesidades de salud especiales. Este artículo fue publicado originalmente en el número de julio de 2000, páginas 22-23. La suscripción anual a la revista es de 39.95 dólares, por 12 números. Teléfono 1-877-372-7368. Dirección 555 Kinderkamack Rd., Oradell, NJ 07649.

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