Hay 54 millones de personas discapacitadas en Estados Unidos. Como la minoría individual más grande de este país, representan un bloque de electores potencialmente formidable. No obstante, muchas personas con minusvalidez dicen que todavía son una minoría que no ha sido reconocida. El movimiento de los derechos de los discapacitados procura cambiar todo eso, y atraer la atención nacional a las necesidades, preocupaciones y derechos de la gente con discapacidades.

Históricamente, la condición de tener una discapacidad --en cualquier sociedad-- ha sido vista como algo trágico. En las épocas preindustriales, cuando las personas con discapacidades eran con frecuencia incapaces de sostenerse a ellas mismas o a sus familias, se las consideraba como dependientes sociales, objetos de piedad o receptoras de caridad. En los primeros años de Estados Unidos, la sociedad asumió una actitud paternalista con respecto a los minusválidos, internándolos con frecuencia en asilos especiales u hospitales. A los discapacitados se los consideraba pacientes o clientes que necesitaban cura. En esas instituciones se consideraba a los profesionales médicos y a los trabajadores sociales como las personas que tomaban primordialmente las decisiones, en vez de los propios minusválidos.

Como resultado, esas personas se encontraban excluidas de la sociedad en general. Aunque la presunción era que las personas con discapacidades necesitaban rehabilitarse de sus "problemas", grandes cantidades de ellas sufrían condiciones para las cuales no había curas conocidas en esa época. De manera que la sociedad no daba lugar a la integración, perpetuando por lo tanto los mitos de desigualdad.

Sin embargo, en la primera mitad del siglo XX, la participación de Estados Unidos en dos guerras mundiales tuvo un efecto profundo en la manera en que la sociedad en general consideraba y trataba a la gente con discapacidades. Al regresar al hogar miles de soldados con discapacidades, la sociedad tomó medidas para que pudieran reingresar en la fuerza laboral. Las primeras leyes de rehabilitación vocacional fueron aprobadas por el Congreso de Estados Unidos en la década de 1920 para proveer servicios a los veteranos de la primera guerra mundial que quedaron discapacitados. Los mayores cambios, sin embargo, vinieron en medio de los movimientos por los derechos civiles de la década de 1960. A medida que los negros, las mujeres y otras minorías sociales adquirían conciencia política, también lo hicieron los minusválidos.

Un momento clave en la historia del movimiento de los minusválidos podría haber sido la admisión de Ed Roberts en la Universidad de California en Berkeley en 1962. Paralizado desde el cuello hacia abajo debido a que había sufrido polio cuando era niño, Roberts superó la oposición a ser admitido, y lo alojaron en el hospital de la universidad. El título de un periódico local proclamó: "Lisiado desvalido asiste a clases en la UC".

En un período breve, varios otros hombres y mujeres con discapacidades también se incorporaron a la universidad. Autodenominándose "los tetrapléjicos rodantes", se unían para luchar por servicios mejores y permiso para vivir independientemente, en vez de hacerlo en el hospital. Con un subsidio de la Oficina Federal de Educación, crearon el Programa para Estudiantes con Discapacidades Físicas, el primero de su clase en una universidad. Fue, en efecto, el comienzo del movimiento para que les permitieran vivir independientemente.

Este movimiento se asienta en los conceptos de control del consumidor, autosuficiencia y derechos económicos. Rechaza la supremacía de los profesionales médicos para tomar decisiones y aboga por el derecho a la autodeterminación de las personas con discapacidades. El primer centro para que los discapacitados vivieran independientemente se abrió en Berkeley en 1971, con vistas a proveer apoyo de pares, referencia de servicios, adiestramiento de defensa e información general. En la actualidad hay más de 200 de esos centros por toda la nación.

Con el éxito del movimiento para vivir independientemente, la gente discapacitada comenzó a agruparse en defensa de sus derechos civiles. A comienzos de la década de 1970, gestionaron ante el Congreso para que se agregara a la legislación pendiente provisiones sobre derechos civiles de los minusválidos. En 1973 se aprobó una ley de rehabilitación revisada. Su aspecto más importante es la Sección 504, un párrafo de una frase que prohíbe a todo programa o actividad que recibe asistencia financiera del gobierno de Estados Unidos discriminar contra individuos calificados que sufran discapacidades.

De manera paralela al movimiento de los derechos de los minusválidos se adelantó una campaña para proveer el acceso de los niños y jóvenes discapacitados a los servicios educativos.

La Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados, aprobada en 1975, aseguró a esos estudiantes igual acceso a la educación pública. La legislación, cuyo nombre cambió a Ley de Educación para Minusválidos (IDEA) en 1990, estipula la educación pública gratuita y apropiada para cada niño minusválido, a ser suministrada en el ambiente menos restrictivo. La IDEA promueve el concepto de la inclusión, al requerir que los estudiantes discapacitados sean educados en ambientes educativos generales, junto con estudiantes sin discapacidades, en la mayor medida apropiada.

A pesar de estas leyes, la gente discapacitada no adquirió derechos civiles amplios hasta la sanción de la Ley de Norteamericanos Minusválidos (ADA) en 1990. Modelada siguiendo la Ley de los Derechos Civiles de 1964, esta ley histórica del gobierno de Estados Unidos contra la discriminación asegura a los minusválidos igual acceso a las oportunidades de empleo y a las instalaciones públicas. La ADA garantiza que ninguna persona discapacitada pueda ser excluida, segregada o de otra manera tratada diferentemente que las personas con capacidad plena. Con esta ley, el Congreso identificó como una meta nacional la plena participación, inclusión e integración de los minusválidos en la sociedad.

Sin embargo, pesar del mayor acceso a las oportunidades de empleo y a los servicios públicos, la discriminación persiste, con obstáculos a la plena participación en viviendas, transporte, educación y acceso a las instalaciones públicas. Muchos de esos obstáculos son resultado de ignorancia o de falta de conciencia pública. Esto ha conducido al movimiento de cultura de los minusválidos.

Los cambios legislativos representaron la primera fase de la búsqueda de los derechos de los minusválidos. La segunda es lo que el experto en discapacitación, doctor Paul Longmore, llama "una búsqueda de identidad colectiva", una exploración de lo que significa sufrir una discapacidad en la sociedad de hoy.

La cultura de la discapacidad va dirigida a fomentar el orgullo en la minusvalidez de una persona, mediante la creación de imágenes propias positivas y la construcción de una sociedad que no solamente acepta la diversidad sino que también la celebra. Requiere la recolección de historia y el establecimiento de estudios académicos sobre la discapacidad, y el apoyo a las expresiones artísticas de la experiencia de la minusvalidez por medio de la poesía, artes, música y baile.

"Gradualmente, los minusválidos van encontrando su historia y su legado cultural", dice Carol Gill, psicóloga que ha estudiado la cultura de la discapacidad durante mucho tiempo. "Buscan el apoyo y la validación de la comunidad --la familia-- de las otras personas discapacitadas".