Uma criança com distrofia muscular inspirou milhões com sua poesia e coragem. Chandley McDonald escreve para o Bureau de Programas de Informações Internacionais do Departamento de Estado dos EUA.

‘Vozes do coração’ são uma constante na poesia de Mattie Stepanek. Ele escreveu que "A voz do seu coração é sua beleza interior. É a música do seu coração querendo que você ajude a si mesmo a tornar-se uma pessoa melhor e ajude os outros a fazer o mesmo. Todo mundo tem uma."

O jovem herói, que enfrentou uma forma rara de distrofia muscular por 13 anos, conseguiu escreveu poesia e ensaios inspiradores, publicar livros, conversar com seus heróis e ter uma vida plena. Mattie sucumbiu à doença em junho de 2004, não sem antes deixar um legado de vida e sabedoria exemplar muito avançado para sua idade.

A doença de Mattie, miopatia mitocondrial disautonômica, prejudicou suas funções automáticas — respiração, ritmo cardíaco, pressão sangüínea, temperatura do corpo, digestão e utilização de oxigênio. Ele freqüentou a escola pública até os 9 anos, quando seu estado piorou e ele precisou de cadeira de rodas e de assistência médica em seu dia-a-dia normal. Mesmo assim, conseguiu viajar, ler intensamente, produzir poesia, colecionar pedras e tornar-se porta-voz da distrofia muscular. Entre suas honrarias constam o título de Embaixador Nacional da Boa-Vontade para a MDA (Associação da Distrofia Muscular) e sua apresentação como voluntário para uma viagem fantástica patrocinada pela United Airlines e pela Clínica Internacional Para Crianças Terminais.

Como campeão da paz e da tolerância global, Mattie apareceu em diversos programas de televisão, onde foi entrevistado por gente famos a. Até conseguiu ser apresentado a seu herói, o ex-presidente Jimmy Carter, no Kennedy Center de Washington, D.C. Como inspiração para pessoas do mundo inteiro, a mensagem de Mattie atingiu indivíduos de todas as idades, etnias, nacionalidades, crenças, aptidões e aspirações.

"As pessoas dizem que as inspiro. E isso me inspira. É um belo círculo virtuoso, e circulamos todos juntos, com e para os outros. Que bênção." Esta citação vem diretamente da extraordinária voz do coração de Mattie Stepanek.

Jovem vítima de lesão na medula espinhal ajuda outros nas mesmas condições por meio da fundação que lhe prestou auxílio.

Em 2001, apenas dois meses antes de seu casamento com Dustin Nguyen, Angela Rockwood, então aspirante a modelo e atriz, sofreu uma lesão na medula espinhal em acidente de carro. Ela lembra de ter acordado no hospital pensando que aquilo era o fim do mundo. Na realidade, seu mundo, da maneira como ela o conhecia, havia mudado para sempre. "Mudado", diz ela, "pois de entusiasta dos exercícios físicos e aspirante a atriz eu havia sido transportada para o reino dos paralíticos: uma tetraplégica C4-5." (C4-5 indica o local da lesão; nesse caso, o pescoço.)

Naquela época, sem demora Angela avaliou sua situação e concluiu que, embora talvez ficasse deficiente física por toda a vida, estava pronta para aceitar o fato e seguir em frente.

"Siga em frente" é o lema da fundação criada pelo ex-astro de cinema Christopher Reeve, cujos papéis no cinema incluíram o de Super-homem. Reeve ficou paralítico em decorrência de uma queda de cavalo em 1995. Ele e a esposa Dana emprestaram seus nomes à Associação Americana de Paralisia logo após o acidente. A organização acabou sendo conhecida como Centro de Recursos contra Paralisia Christopher e Dana Reeve (PRC).

Em seguida ao acidente, Angela Rockwood-Nguyens recebeu enorme apoio e assistência da fundação Reeve. Ainda hoje, diz ela, a fundação está à disposição para lhe fornecer as informações e os recursos de que necessita para levar uma vida sadia e produtiva.

Angela e o marido, Dustin, um ator asiático-americano, são porta-vozes da Campanha de Grande Alcance em Defesa das Minorias promovida pelo Centro de Recursos contra Paralisia. Eles encorajam os outros a "Seguir em frente", tal como Reeves idealizou.

"Pouco tempo depois do meu acidente, no meio da terapia, fiquei conhecendo o PRC e posso confirmar o nível de apoio fornecido por eles — existem pessoas que nos dão as informações de que precisamos em ocasiões de desespero e confusão. Existem tantos paraplégicos e tetraplégicos para quem essa ajuda viria bem — especialmente na comunidade asiático-americana — que pretendo fazer todo o possível para que eles a utilizem", diz ela.

Existe esperança de futuro para os pacientes paralíticos. O Centro de Recursos contra Paralisia relata: "Hoje, nossa crença na cura é compartilhada por neurocientistas, pesquisadores, clínicos e, talvez o mais importante, milhares de pessoas com lesão da espinha dorsal e suas famílias."

Mulher de 20 anos do estado do Oregon tornou-se em 2006 a primeira competidora cega da corrida de trenós puxados por cães da trilha de Iditarod.

É difícil imaginar isso. Pense em agüentar firme um frio de 46,70 graus negativos, suportando 12 dias de vento incessante, e atravessar mais de 1.776 km no difícil deserto do Alaska. Competir pilotando um trenó puxado por 12 a 17 cães na corrida da trilha de Iditarod é a realização do sonho da vida de Rachael Scdoris, embora considerada legalmente cega desde o nascimento. Essa jovem do Oregon de 20 anos de idade é o primeiro piloto de trenó cego a competir em Iditarod. Em março de 2006, Scdoris e seu intérprete visual, Tim Osmar, chegaram em 56^o e 57^o lugar nessa corrida do Alaska. Veterano de Iditarod, Osmar conduziu a equipe de cães à frente de Scdoris, funcionando como seus "olhos" e alertando-a sobre as condições da trilha durante a corrida. Eles se comunicavam por rádio nos dois sentidos.

Iditarod é às vezes chamada "a última grande corrida da terra". Desde que a competição começou, em 1973, todo ano a corrida se inicia em Anchorage, Alaska, no primeiro fim de semana de março. Cada equipe de cães e respectivo piloto cobrem a distância do Alaska até Nome, em 9 a 17 dias, aproximadamente. Scdoris e Osmar terminaram a corrida em 12 dias, 11 horas e 42 minutos. Terminar a corrida e obter colocação em 2006 foi particularmente gratificante para Rachael. Em 2005 ela teve de abandonar a corrida depois de completar mais da metade da prova, porque alguns dos cães caíram doentes.

O problema de saúde de Scdoris é chamado acromatopsia congênita, um distúrbio raro. Ela é daltônica, e essa condição a torna extremamente sensível à luz. A acromatopsia congênita é um distúrbio hereditário que afeta uma em cada trinta e três mil pessoas nos Estados Unidos; essa condição é geralmente estável ao longo da vida das pessoas. A incidência de acromatopsia congênita varia em diferentes partes do mundo. Muitos acrômatas podem agir normalmente com a ajuda de óculos escuros, ao passo que outros usam cães-guia ou bengalas e são considerados legalmente cegos.

Embora visualmente deficiente, Scdoris não permitiu que isso a impedisse de enfrentar desafios. "Eu planejava correr em Iditarod desde os oito anos de idade, pois é a maior e mais prestigiada corrida do mundo de trenós puxados por cães", diz Scdoris, que começou a pilotar trenós aos três anos. Quando era estudante do ensino secundário no Oregon, foi capitã das equipes de pista e de cross-country de sua escola. Votada como uma das maiores mulheres atletas americanas pela Fundação do Desporto Feminino da cidade de Nova York, teve a honra de carregar a tocha olímpica nas Olimpíadas de Inverno de Salt Lake City de 2002. Agora, Scdoris divide seu tempo entre competições e trabalho como operadora turística de trenós puxados por cães.

Escultor cego cria e compartilha arte para ser tocada.

Por favor, toque! Por favor, toque essas belas estátuas de bronze. Esse convite insólito foi feito pelo Museu Heard de Phoenix, Arizona. A mostra é uma reunião de estátuas criadas por Michael Naranjo, natural do Novo México, que ficou cego quando era soldado no Vietnã. Sua inspiração é a natureza e o que ele lembra de ter visto em galerias de arte ao crescer em sua cidade natal de Taos, Novo México.

Michael Naranjo nasceu no povoado de Santa Clara e tem nove irmãos, muitos dos quais são ceramistas em atividade. Sua mãe, Rose, foi uma ceramista célebre que ensinou aos filhos e netos a arte da cerâmica. Para Naranjo, aprender a fazer coisas com argila foi uma conseqüência natural do seu espírito artístico.

Depois de voltar do Vietnã, Naranjo freqüentou a Escola para Cegos da Califórnia. Voltou a Santa Fé, Novo México, onde começou o desafio de tentar esculpir sem visão e com o uso bastante reduzido da mão direita, também lesionada. Casou-se e começou a trabalhar, aprendendo seu ofício, enquanto ele e a mulher criavam duas filhas.

Trabalhando com intuição e toque, sua arte começou a emergir, a fluir com composição, equilíbrio e movimento. O estilo de Naranjo é simples; ele usa os dedos e as unhas para gravar os detalhes nas esculturas. Não usa as ferramentas de esculpir tradicionais por não poder ver que impacto elas têm sobre a argila. É compreensível que Naranjo despedace uma obra se não estiver boa ao "tato". Laurie, sua mulher por 27 anos, às vezes tem de resgatar um trabalho antes que ele o destrua em sua busca por perfeição.

Um aspeto interessante da escultura de Michael Naranjo é o fato de, ao longo dos últimos 30 anos, seu senso de toque ter se refinado pelo contato com os mestres. A Galeria da Academia de Florença, Itália, e o Museu do Louvre de Paris permitiram-lhe examinar seus tesouros — em Paris, a Vênus de Medici, e em Florença, o Davi de Michelangelo. As autoridades concederam-lhe o raro privilégio de permitir que observasse as obras-primas tocando-as. Pelo toque, Naranjo pôde observar detalhes diminutos das estátuas, tais como o fato de, nos olhos da estátua de Michelangelo, as pupilas terem a forma de corações. Mas, embora ele observe os olhos no trabalho de outros, suas próprias estátuas jamais têm olhos, algo que demora um certo tempo para perceber quando se aprecia os outros diversos aspectos de seu trabalho.

Pela mostra itinerante de sua arte tocável, organizada pelo Museu Heard, Naranjo procura compartilhar com os outros o que considera uma oportunidade de transformação por meio do contato direto com a arte. Ele e sua mulher criaram o Fundo Touched by Art, uma fundação da comunidade de Santa Fé, para possibilitar aos estudantes das escolas públicas do Novo México a visita a museus e galerias. A galeria que apresenta atualmente os trabalhos de Naranjo é a Nedra Matteucci de Santa Fé. O site da galeria é http://www.matteucci.com.

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